O porriñés José Manuel Domínguez percorrerá 6000 quilómetros en bicicleta durante seis meses para visibilizar e recadar fondos para as persoas afectadas por esta enfermidade.
Coincidindo co Día Mundial da ELA, que se celebra cada 21 de xuño, o porriñés José Manuel Domínguez “Tonono Bike” deu este martes a primeira pedalada do seu reto persoal e social: 6000 km pola ELA.
Foi na praza Arquitecto Antonio Palacios, de onde partiu onte en bicicleta co obxectivo de recadar polo menos 6.000 euros para axudar aos enfermos de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e ás súas familias, tantos cartos como quilómetros percorrerá durante seis meses visibilizando unha enfermidade que afecta a moitas persoas.
O alcalde, Alejandro Lorenzo; o concelleiro de Deportes, Abel Estévez; a concelleira de Sanidade, Carolina González; Pilar Guimeráns, representante de AGAELA, familiares e amigos, acompañaron a Jose neste importante momento.
“Coa miña bicicleta e o voso apoio percorrerei o perímetro de España para conseguir fondos que se destinarán na súa totalidade a axudar ás persoas que padecen esta enfermidade”, explicou. “Sei de primeira man o necesaria que é esta axuda para que estas persoas teñan unha vida digna, xa que está a afectar a un familiar e amigo, e penso que somos nós, os que gozamos de saúde, os que dalgún xeito debemos colaborar con eles”.
Por iso Jose, músico de profesión, dedica a metade do ano ao seu traballo e a outra metade a loitar contra a ELA a golpe de pedal.
“O que vai facer Jose é digno de admiración, o seu altruísmo e compromiso merece o respaldo de todos e todas, e que en cada pedaleo sinta que dende o Porriño o estamos apoiando”, afirmou Alejandro Lorenzo. “Por iso é necesario que todos e cada un de nós colaboremos na campaña de crowdfunding e difundamos o seu reto para que todo aquel que queira poida sumarse”.
A recadación de fondos está a facerse a través da plataforma de crowdfunding Migranodearena: https://www.migranodearena.org/reto/pedalear-6000-km-x-6000-x-ela. A totalidade do recadado destinarase a axudar aos enfermos de ELA e ás súas familias a través da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA).
A casa consistorial ilumínase pola ELA
O Concello do Porriño sumouse este 21 de xuño á campaña #LuzporlaELA impulsada por AGAELA en colaboración coa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) con motivo do Día Mundial da ELA. Así, nesta xornada a casa consistorial iluminouse en verde xunto a decenas de edificios e monumentos de toda España para visibilizar esta enfermidade e apoiar ás persoas, concienciando á sociedade sobre as dificultades que supón no día a día.
Sobre a ELA
A ELA é unha enfermidade nerodexenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal nun prazo de 3 a 5 anos dende o seu diagnóstico, pero isto son só datos obxectivos da enfermidade. A realidade é que en España cada día diagnostícanse tres novos casos de Esclerose Lateral Amiotrófica e falecen outras tres persoas en silencio.
A isto hai que sumar o custe medio dos coidados das persoas con ELA, que alcanza cifras moi elevadas anualmente, o que supón un problema económico inasumible para a maioría das familias. A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran usualmente o diagnóstico. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma ata o diagnóstico definitivo supera o ano.
Por iso, é importante potenciar a innovación e a tecnoloxía, apoiar e fomentar a investigación que nos permitirá atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura
